Sensibilisation d'un syndrome qui me tient à coeur

Bonjour à tous, chers félins, même si là je m'adresse plutôt à l'humain derrière chaque écran, qui consulte le forum. Je viens vous parler de quelque chose d'important à mes yeux, car il me concerne directement, fortement, et il vous concernera peut être un jour, directement ou indirectement.

Comme vous le savez, ou non d'ailleurs, je suis Watiti. J'ai actuellement 17 ans, courant sur mes 18 ans et je suis une adepte du RPG LGDC depuis 3 ans. On me connaît surtout via le forum LGDC de Shoom, sous Chute et Torry, car c'est mon premier forum et également sur le forum LGDC Saphy, une des membres fondatrices de ce forum, où je suis connue sous Étoile Sombre. Certains me connaissent depuis très longtemps, d'autre pas tellement. Mais vous ignorez, finalement, tout de moi.

On va lâcher les grands mots tout de suite, je souffre du Syndrome d'Asperger (se prononce « Aspergueure ») C'est un syndrome faisant parti du spectre autistique, en gros on peut dire autisme asperger dont les principaux symptômes sont une incompréhension plus ou moins grande et grave du code social humain, qui entraîne des difficultés à la sociabilisation et une plus grande réaction face aux situations nombreuses, qui sont très nombreuses et parfois incomprises des neurotypiques (personnes non atteinte du syndrome d'Asperger). Ces personnes ont souvent une hypersensibilité des sens, c'est à dire par exemple qu'ils entendent tout les sons, même les plus discrets et les plus lointain. Ces personnes voient le monde comme une succession d'éléments combinés entre eux dans des configurations complexes au lieu de le voir comme un tout.Y'a aussi d'autres traits caractéristiques comme le fait d'être très intéressé par la science depuis petit (chez moi par exemple c'est les maths et la physique principalement, mais je m'intéresse à tout) ou aussi la maladresse physique (vue par une démarche parfois amusante). Ce sont les caractéristiques principales, et celles que j'exprime le plus. Si vous êtes intéressé par le fait d'en savoir plus, je vous conseille de consulter la page wikipédia du syndrome d'Asperger, ici, que je valide car j'ai beaucoup rigolé en me reconnaissant.

Néanmoins passons aux choses sérieuses. Je vous ai présenté brièvement le syndrome d'une façon objective, et la page wikipédia en fera autant. Maintenant, je veux vous le présenter d'une façon subjective. C'est aussi un témoignage, la vie de quelqu'un qui vit mal sa propre vie. La partie la plus importante de ce pavé se situe en bas, après le grand trait. Si vous ne souhaitez pas lire mon témoignage, vous pouvez recommencer à lire après ce trait.

Le grand mot est lâché oui, je vis mal avec mon syndrome. Pourtant on pourrait me dire (et on me dit parfois) « T'as des capacités élevées en science, tu peux devenir chercheuse, aller aux Etats-Unis, gagner des prix, réussir ta vie quoi. » Certes, la réussir professionnellement. Je n'en doute pas du tout. Je n'ai pas forcément des compétences plus élevées que les autres, mais j'aime tellement ces domaines que je m'y investis fortement, vous comprendrez bientôt que c'est toute ma vie. Le problème c'est que pour réussir sa vie, il faut réussir à équilibrer tout les points de sa vie. Le travail, les loisirs et le social. Sur ces deux derniers points, je n'arrive pas du tout à m'en sortir.

Pourtant, j'ai eu plein de passions, j'étais et je reste curieuse. J'aime les chevaux, les chiens, le vélo, la course à pied (même si je ne suis pas sportive), les voitures, les motos, et puis tout simplement me balader dans la nature. Le problème, c'est que rien que sortir de chez moi, c'est tout un tralala. Quand vous captez le moindre son, même le plus éloigné, le plus petit, quand vous voyez le monde comme une somme de petites choses, quand les choses bougent, quand les odeurs vous prennent à la gorge, même si elles sont infimes, quand vous êtes très sensible au courant d'air que font les objets quand ils bougent etc...ça fait beaucoup de choses pour un cerveau humain. Lorsque l'ordinateur fait beaucoup de tâches en même temps, l'ensemble est ralenti. Lorsqu'il y en a trop, il plante. Et bien il se passe la même chose pour mon cerveau, sauf que planter équivaut à passer dans un niveau de fatigue, puis de stress intense. Ça commence par un mal de crâne et des bâillements, signe d'une fatigue, puis les maux de ventre liés au stress s'installe, vient le mal être général et si ça continue encore, je peux finir allongée ou assise, ne pouvant plus supporter. Dans les cas extrêmes, et ça m'est arrivé, cet état ne passe pas même si je rentre chez moi. Je suis donc en crise de panique, et généralement l'ultime symptôme, le plus destructeur, est le vomissement à répétition, qui peut durer jusqu'à 24h à fréquence de 15 min au début puis de plus en plus éloigné à mesure que je sors de la crise. Donc quand, rien qu'en marchant, faut gérer tout ça, c'est compliqué de faire autre chose. Y'a aussi des situations particulières, comme la voiture qui me gêne toujours, mais qui avant me faisait faire des crises importantes. Et même sans crise, je reste « fatiguée » sur l'ensemble de la journée, je suis presque pas productive. Le seul endroit où je suis peu incommodée reste le lycée, sûrement car le cadre impose d'être concentré sur une chose et pas 50. Sortir est donc une vraie épreuve en soit. J'ai bien sûr, des moyens pour retarder ces symptômes comme mes indécrottables écouteurs qui m'accompagnent dès que je passe le pas de la porte, ou alors des lunettes de soleil qui atténuent les détails. Néanmoins, on enlève à chaque fois qu'une composante du problème. C'est comme une créa faite avec des calques. Vous enlevez les calques, mais pas la totalité ce qui fait qu'il reste toujours un fond, une impression de mal être qui m'envahit. Donc en conclusion, j'en reviens aux loisirs, il m'est donc impossible de profiter de quoique ce soit qui soit dehors. Si il y avait, peut être, des dispositifs adaptés pour des gens comme moi, ça serait envisageable, mais ça n'existe pas pour l'instant. Je reste donc chez moi, à passer mes journées entre ma console, mon dernier loisir viable, la télé pour regarder des docs scientifiques, l'ordinateur, le portable et la fenêtre, à regarder les gens s'amuser dehors, les chiens, les chats.

Passons au domaine social. Comme je vous l'ai dit, les personnes comme moi ont des difficultés avec le code social humain. Ils ne le comprennent tout simplement pas et ne l'ont pas naturellement. Enfin naturellement, c'est juste qu'on n'arrive pas à décrypter les émotions, les intentions, les sous entendus, les tenants et les aboutissants. C'est comme si on vous changeait de monde. Y'a toujours des humains, mais ils utilisent les mots, les gestes, le ton de leur voix et leur visage d'une façon différente de vous. Donc vous n'arrivez plus à communiquer avec vos propres congénères. C'est exactement ce qui se passe avec moi. Bon, là c'est pas très visible car vous lisez une Asperger + 17 ans. J'ai eu le temps d'apprendre à m'exprimer convenablement pour décrire des choses et décrire des émotions dans le RPG, de la façon la plus classique qui existe. Je peux communiquer dans le cadre du lycée, pour rigoler de temps en temps, mais j'arrive pas à dépasser le stade ami. Ami du genre je discute de temps en temps ou souvent, on rigole, on partage des trucs ensemble Je n'ai aucun ami proche. Enfin je suis sensée avoir un meilleur ami, mais il n'est jamais disponible et trouve que ma situation n'est pas à plaindre, vu que lui il est de nature solitaire, sans avoir de problèmes pour communiquer avec les autres. Il se prétend seul, mais je sais bien qu'il a des amis. Moi je suis pas de nature solitaire. Je suis un humain, j'ai besoin de contact avec mes congénères. Pendant des vacances, je passe près de 99% de mon temps sans contact avec un humain autre que de ma famille. C'est de l'isolement non voulu. J'ai fait des efforts pourtant, je fais des pas vers les gens. J'ai même eu des copains, bien qu'en IRL seulement. C'est internet qui m'a permis de refaire un pas vers l'humain, mais il ne peut pas faire l'impossible. Au bout d'un moment, toute relation proche devient très compliquée car le mur d'incompréhension se pose entre moi et la personne. Je comprends pas si il cherche du réconfort ou non, je ne sais pas trouver les mots pour rassurer, pour expliquer quelque chose, je m'exprime mal, donc ça peut provoquer des réactions non voulues de l'autre coté, moi je comprends pas et je peux prendre pour insultes des choses qui n'en sont pas etc.... J'explique le problème, mais parfois c'est tellement gros que les gens me disent « Non c'est pas possible, c'était voulu, tu l'as dit comme ça exprès. » Combien de fois j'ai pris des insultes dans la gueule, je le compte plus. Et ainsi j'ai perdu peu à peu chacun de mes copains, et mes amis proches, jusqu'à mon dernier copain, qui m'a forcé à rompre il y a 3 mois. J'étais déjà très anxieuse à l'idée de le perdre car je n'avais plus que lui avec qui parler, le stress m'envahissait tellement que je mangeais peu, je dormais peu. Mais il voulait déjà plus avoir affaire à moi, c'était trop dur. C'est triste que ça finisse comme ça car plus j'avance, et plus je perds des gens, plus je vois que la communication est trop dure. Et c'est pas parce que c'est pas la bonne personne, ou je sais pas quoi. Qui aurait la patience de vivre avec quelqu'un qu'il ne comprendra jamais ce qu'il dit ? C'est infernal, c'est comme vivre avec quelqu'un qui ne serait pas humain. Donc pour l'instant, c'est pas pour moi, à voir si ça évoluera, ou si je laisse ça comme ça définitivement. C'est terriblement triste pour moi, car je ne cherche qu'à aider les gens, à vouloir faire le maximum pour eux, mais ils ne voient que de la méchanceté quand je m'approche trop. Je veux juste un ami proche, un seul. Je veux même pas le prince charmant, une famille, des enfants. Je veux juste un punaise d'ami proche, qui reste avec moi quand ça va pas bien, qui comprends que je dis des choses méchantes sans le penser et sans le vouloir. Ça peut être n'importe qui, je m'en fous complètement. Un ami, un amoureux, un colloc, un chien, une mouche, un poisson rouge. Je veux juste qu'il reste, et que si il part, ça soit pas pour un problème lié à des choses que je contrôle mal.

Et ma famille dans tout ça ? Bah elle est là, mais leur comportement est paradoxal, et ce que je voudrais d'eux est paradoxal également. Mes parents prennent en compte mes difficultés et me soutiennent la plupart du temps, en essayant de me convaincre que je suis pas si différente des autres. Néanmoins parfois c'est plus compliqué. Sur certaines situations, ils essayent de me contenter, exemple les situations de voyages, qui sont pour moi une source de stress car je n'ai plus la maison pour me rassurer et trouver un certain calme. Ils ne négligent pas les vacances tout de même, on voyage une fois par an, donc je fais l'effort pour eux. Mais il y a des jours, sûrement les jours où ils sont grognons, je n'ai pas de considérations spéciales, voire des reproches quand je bloque. Quant à moi, je veux des choses contradictoires. Je veux qu'ils fassent attention à moi, qu'ils restent avec moi, mais je veux qu'ils soient heureux, qu'ils sortent sans moi, qu'ils profitent sans s'inquiéter . J'ai pas envie de peser sur la vie de quelqu'un, surtout pour ma sœur, qui adore sortir et s'amuser dehors. J'ai envie de me barrer le plus vite possible, ou du moins acquérir l'autonomie suffisante à leur yeux pour qu'ils me laissent enfin, pour qu'ils puissent vivre. Après mes parents ont sûrement plus d'espoir que moi, déjà car ils sont plus âgés, qu'ils sont documentés sur le sujet, et parce que petite, j'étais pas comme ça, en difficulté. Plus jeune j'étais sûrement insouciante, et j'avais pas subi autant de coups durs que maintenant. Ce qui m'arrive maintenant, c'est un peu comme la réaction d'un enfant paraplégique de naissance qui comprends qu'il ne pourra jamais courir comme les autres. Je prends conscience de ce que je peux faire, et de ce que je peux pas faire, dans l'immédiat, et peut être pour toujours.

Du coup, qu'est ce que je deviens actuellement, en plein dans les vacances d'été ? Bah, je suis une larve, sur le canapé, à regarder la télé ou à prendre mes consoles. Bon, j'suis un peu plus productive qu'au début, car je sors un petit peu. En plus, avec le jeu Pokemon Go, je vais commencer à sortir plus, à me balader, je pense que ça me fera du bien. Je dessine un peu aussi, car j'ai rangé mon bureau. (ça cache mon désir de retravailler, de toute façon la prépa m'a déjà donné du boulot : 3 livres à lire et à analyser /paf/ ) Sinon, rien d'autre. J'ai personne à qui parler à l'écrit, ma famille me laisse seule assez souvent car ils vivent, et puis moi je reste là, assise. Je continue de rêver d'un avenir social, même si je sais que c'est à force de trop rêver que j'ai créé des illusions à briser. Néanmoins, j'ai quand même quelques derniers rêves : pouvoir m'intégrer à ma future classe de prépa, trouver ma voie dans les études sup, intégrer une super école genre normal sup et enfin, pouvoir travailler à la Silicon Valley, près de San Francisco. Là bas, les autistes de mon genre sont considérés, enfin déjà c'est connu, et en plus, ils sont valorisés car on connaît leurs qualités au travail: perfectionnisme, dévouement quasi total au travail, perception caractéristique des détails. Je veux vraiment tenter l'expérience, dans un pays, si ce n'est le pays où le syndrome d'Asperger est le plus connu, pour voir si les gens sont plus compréhensifs, si il y a des structures adaptées pour aider des gens comme moi. C'est le seul rêve que je voudrais réaliser, et il ne dépend quasiment que de moi. On pourra toujours dire que j'exagère, que j'en fait trop, que y'a des gens qui vont mourir car ils ont le cancer ou le sida, mais au moins ils peuvent communiquer avec leurs semblables sans leur faire de mal, ils ne mourront pas seuls.

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Bref, maintenant que vous avez lu ce long pavé sur un morceau de ma vie (car les soucis j'peux vous en raconter des tonnes), passons à votre rôle. Oui, votre rôle n'était pas que de lire ce pavé (j'vous ai bien eu hein ? Comment ça, c'est pas drôle?) Je pense que pour aider les gens qui vivent mal ce syndrome, il faut sensibiliser le plus de personnes, afin que les gens réagissent mieux à leur égard. Pour qu'on soit plus considéré comme bizarre, renfermé, pas drôle et problématique. Pour que les choses changent, et que ce handicap se transforme en simple différence, il faut que les gens connaissent ce syndrome. On a toujours plus d'empathie, et moins de crainte, envers ce qu'on connaît. Cela permettrait peut être de mieux sociabiliser des gens comme moi, ou prendre des dispositions particulières pour les encourager et leur permettre de faire ce qu'ils veulent faire. On pourrait créer des structures adéquates pour des gens comme moi. A un certain moment, c'est mon cas, on commence à savoir ce qui pourrait nous aider à avancer. Dans mon cas, je pense que passer du temps avec les chiens, ou même en posséder un, me ferait vraiment avancer. Pour qu'un chien vous suive, il faut être calme, se tenir droit et être détendu, le contraire de ce que je suis. Les sorties fréquentes me feraient faire du sport, et me feraient sortir. Un chien ne sait pas que vous avez du mal avec les gens, il va voir les chiens accompagnés de leurs maîtres et pousse à se sociabiliser. Enfin, j'aurai un ami qui ne me quittera jamais, qui me soutiendra toujours, qui luttera contre ma solitude, et m'aidera à me détendre dans des moments critiques. Malheureusement, je n'ai ni la place chez moi, ni le temps pour me consacrer à plein temps à un chien, car je rentre en prépa MPSI l'année prochaine. J'ai pensé à aider occasionnellement au sein d'un refuge, surtout que j'ai quelques notions de psychologie canine, mais mes parents ayant peur des chiens, ils refusent. Je me souviens que le contact très rapide, bien sûr stoppé net à cause de vous savez quoi, avec les chevaux m'avait fait un peu de bien. Faudrait aussi penser à des structures pour l'entourage, ça doit être dur pour eux autant que pour moi. Des structures pour les informer, les conseiller, et aussi pour les laisser prendre du bon temps, sans passer leur temps à s'inquiéter pour la personne autiste. Quand vous savez qu'il y a une personne asperger sur 1000 dans une population, faites le ratio pour la France. Et y'en a des plus ou moins prononcés que moi.

Donc, ce à quoi je veux aboutir tient dans un seul verbe : partager. Il faut faire connaître ce syndrome, en parler autour de vous, à vos proches, à vos amis. Si vous savez pas quoi dire, vous redirigez sur la page wiki, qui explique vraiment bien. Mais on peut pas laisser quelque chose comme ça sans solution. Dans une période où nous devrions nous unir face aux massacres qui ont été fait, on ne peut pas laisser des gens sur le bas coté car ils sont nés différents. Et ça vaut pour toutes les différences qui peuvent exister.

Je finirais simplement en disant que toi, qui est peut être né avec des différences physiques et psychologiques, fais preuve d'empathie et partage un maximum sur ce syndrome. Car si 1, 10 ou 100 voix ne changeront rien, 1000 pourront changer la société, changer sa mentalité et sa prise en charge des autistes, et plus particulièrement les autistes Asperger. Et puis, peut être que toi aussi tu l'es.

Voilà, excusez moi pour le pavé et le temps que je vous ait pris.

Watiti

[Pour info, je l'ai reposté pour qu'il soit un peu plus vu, et aussi car "âme en peine" lui correspond pas trop avec le recul]